Il Registro Nazionale Italiano sulla Trombocitopenia Immune (ITP), frutto della stretta collaborazione tra la Fondazione Progetto Ematologia, la fondazione GIMEMA (Roma) e più di 20 importanti centri ematologici Italiani, è stato il primo studio di portata nazionale in Italia a raccogliere dati di Real Word Evidence su questa rara patologia autoimmune. Gli “studi di registro”, sempre più utilizzati in ambito medico, permettono di ottenere un numero enorme di dati clinici attraverso l’esame delle cartelle cliniche o dai pazienti stessi che altrimenti andrebbero perduti o non utilizzati. I registri si rivelano particolarmente utili nell’ambito delle cosiddette malattie rare come la trombocitopenia immune (ITP), caratterizzata da un alto tasso di cronicità e che spesso richiede diverse linee di trattamento.
Siamo orgogliosi di annunciarvi che, grazie all’impegno di tanti professionisti che hanno a cuore il benessere dei propri pazienti e l’avanzamento scientifico nella comprensione di questa patologia, nell’agosto 2022 abbiamo oltrepassato la soglia dei 700 pazienti arruolati.
I principali risultati emersi saranno presentati al prossimo congresso nazionale della Società Italiana per lo Studio dell’Emostasi e della Trombosi (SISET) che si svolgerà a Perugia dal 2 al 5 Novembre 2022 attraverso una comunicazione orale focalizzata in particolare sulle manifestazioni emorragiche, sulla qualità di vita e sull’affaticamento nei pazienti con ITP.
Lo studio dell’affaticamento, un sintomo riconosciuto dell’ITP, e della qualità della vita sta acquisendo negli anni sempre maggiore importanza per la comunità scientifica, al punto da essere incluso in molti dei trial clinici più recenti. I risultati dello studio mettono in evidenza come i trattamenti e la patologia stessa impattano fortemente sulla vita quotidiana dei pazienti, portandoci sempre più verso un approccio orientato al benessere fisico e mentale del paziente affetto da una questa patologia rara.